środa, 19 grudnia 2018

Zaczynamy, zaczynamy, zaczynamy! :)

Zaczynamy terapię! :)

Dzisiaj dotarła do nas pierwsza partia preparatu NaDCA i od jutra Sławek zaczyna terapię 😊
Trochę trzeba było poczekać aż laboratorium wyprodukuje odczynnik o odpowiednim stopniu czystości, ale na szczęście już jest u nas i możemy działać.
Nie ukrywam, że każdy dzień czekania był dla nas bardzo stresujący, a nasilające się objawy neurologiczne powodowały wręcz paniczny strach, no ale teraz już mamy preparat, Sławek zacznie go przyjmować i musi być już tylko lepiej.
Wierzymy z całych sił, że się uda i terapia przyniesie pozytywne efekty - innej opcji nie ma :)

Trzymajcie mocno kciuki :)

niedziela, 2 grudnia 2018

Eksperymentalny lek DCA

Moi Drodzy,

Muszę podzielić się z Wami rewelacyjną informacją :)
Pojawiło się dla nas światełko w tunelu i jest możliwość leczenia Sławka.
Informację podesłał mi Mariusz, który wspiera nas od samego początku tej ciężkiej walki.
Dzięki Mariusz :)

Po długich poszukiwaniach wszelkich dostępnych informacji, w które zaangażowanych było i nadal jest sporo osób, a także po zebraniu i przeanalizowaniu opinii od kilku chemików, farmaceutów, laboratorium i ludzi związanych ze środowiskiem medycznym podjęliśmy decyzję o leczeniu Sławka eksperymentalnym lekiem sierocym DCA, a dokładniej NaDCA.
Oczywiście wszystkie opinie zostały wydane na zasadzie grzecznościowej, bo lek ten nie jest opatentowany i dopuszczony do produkcji, a co za tym idzie żaden lekarz, ani nikt w środowisku medycznym oficjalnie na jego temat się nie wypowie.
Lek ten, chociaż nie jestem pewna, czy powinnam używać takiej nazwy, i jego pozytywne działanie na nowotwory mózgu - glejaki, został odkryty przez Greckiego naukowca w 2007 roku na Uniwersytecie Alberta w Edmonton.
Został przetestowany na gryzoniach, którym wszczepiono najbardziej złośliwe ludzkie nowotwory.
Przetestowany został również na kilkudziesięciu pacjentach z nowotworami mózgu, płuc i kilku innych.
Wszystkie testy przebiegły pomyślnie i jak wyczytałam grecki naukowiec był pewny, że preparat zostanie dopuszczony do dalszych, licznych testów na ludziach, a następnie odezwą się firmy farmaceutyczne chętne do produkcji leku.
No i tu się owy naukowiec zdziwił, bo okazało się, że lek ten w porównaniu do kosztów leczenia nieskuteczną w wielu przypadkach chemią ( koszt terapii chemią to około 80 000 na pół roku kuracji ) jest o osiem razy tańszy, a co za tym idzie firmy farmaceutyczne, które nastawiają się na wysoki zysk nie są zainteresowane produkcją leku.
No cóż, liczy się tylko kasa.
Nie chodzi o to, aby pacjenta wyleczyć, a o to żeby leczył się długo i możliwie największym kosztem.
Smutne to, ale niestety tak jest :(

Przeczytałam o DCA wiele artykułów i publikacji, byłam na różnych polskich i zagranicznych forach, aby dowiedzieć ile tylko zdołam o działaniu DCA.
Nieoficjalnie jest zielone światło, ale tylko nieoficjalnie.
Sławek cały czas ma obrzęk mózgu, cały czas jest na lekach przeciw obrzękowi, na padaczkę, uzupełniających niedobory minerałów.
Mamy potwierdzenie, że z chemicznego punktu widzenia leki, które Sławek musi stale przyjmować nie wejdą w interakcję z DCA, a to bardzo ważne.
Wiemy i zdajemy sobie sprawę, że terapia ta to ryzyko, bo tak naprawdę jesteśmy pozbawieni opieki medycznej i będzie to leczenie lekiem eksperymentalnym bez kontroli lekarza, ale musimy zaryzykować.
Nie mamy innego wyjścia i innej możliwości leczenia.

Jest klinika w Toronto, która pomimo zakazu leczy tym lekiem, odnosi sukcesy, ma wielu wyleczonych pacjentów, ale niestety koszty, które byśmy musieli ponieść, aby tam jechać na około pół roku i leczyć Sławka w Kanadzie są nie do zebrania nawet z Waszą pomocą.
Przy kosztach, które byłyby w Kanadzie to nawet terapia i pobyt w Monachium wydają się niewielkie.
Napisałam wiadomość do kliniki w Toronto i Uniwersytetu w Edmonton proponując im zdalne pilotowanie i udzielanie informacji na temat leczenia preparatem w zamian za raporty z postępów leczenia Sławka.
Mam nadzieję, że pozytywnie rozpatrzą moją prośbę i będziemy mieli chociaż taką pomoc.
Zebraliśmy opinie, przeanalizowaliśmy sporo artykułów, przedyskutowaliśmy wszystko w domowym zaciszu i Sławek podjął decyzję, że będzie się leczył tym preparatem.
Chciałam żeby to była jego decyzja, bo ja, pomimo tego, że jak nikt na świecie chciałabym aby był zdrowy, nie mogę mu kazać zażywać preparatu, który oficjalnie nie został dopuszczony do sprzedaży i to nie ma znaczenia jaki jest powód braku DCA jako konwencjonalnej metody leczenia.
Sławek sam musiał podjąć decyzję, ale jak na pewno wiecie, ma moje pełne wsparcie i jestem pewna, że Wasze również.

Jeśli chcecie dowiedzieć się więcej o naukowcu, który odkrył ten lek i o klinice, która leczy w Toronto przy pomocy DCA, a także kilka innych, cennych informacji to zamieszczam linki na dole strony.
Może macie kogoś wśród swoich bliskich, znajomych, kto choruje na nowotwór i będzie chciał czegoś się dowiedzieć.
To nie chodzi o to żeby każdy używał tego preparatu, bo nie ukrywajmy, ryzyko jest, ale ważne, aby ludzie wiedzieli i mogli sami zdecydować jak, czym i za jakie pieniądze chcą się leczyć.

Będę musiała również kolejny raz prosić Was o dalszą pomoc w zebraniu pieniędzy na kurację i chociaż jest mi bardzo głupio, że nie stać nas, abyśmy mogli sami pokryć koszty leczenia i wstyd mi, że muszę ponownie prosić o pomoc to chowam dumę do kieszeni i proszę, pomóżcie.
Po dokładnym przeliczeniu wszystkich kosztów przez Paulinę, która od samego początku nas wspiera i jest jednym z Moderatorów na grupie z licytacjami, po odliczeniu badania, na które już pieniądze zbieraliśmy i które jest już opłacone okazało się, że pieniędzy zostaje na niespełna dwa miesiące kuracji.
W naszym przypadku kuracja powinna trwać 6 miesięcy, a więc brakuje około 7500 zł.
Będę musiała podnieść zrzutkę do kwoty 16500 zł i prosić Was, abyście ponownie nam pomogli.
Pomóżcie, bo sami nie damy rady.

Wielu ludzi ma wiele marzeń, potrzeb, sporo rzeczy chcieliby mieć.
Ja nie marzę o podróżach, wygranej w totka.
Nie zależy mi na dobrach materialnych, na różnych przyziemnych sprawach.
Chciałabym tylko jednego, zdrowia dla mojego Mężulka.
Chciałabym żeby w końcu opuściło nas widmo pogłębiającej się choroby, bólu, cierpienia i zbliżającego się rozstania.
Chciałabym żeby Sławek był zdrowy na tyle na ile to możliwe i żebyśmy każdego dnia nie musieli zastanawiać się, czy to nasz ostatni wspólny dzień.
Tylko tego chcę.
To moje jedyne marzenie.
Proszę Was, pomóżcie nam kolejny raz.


Linki do artykułów o DCA:

Grecki naukowiec nadal jest w czołówce walki z rakiem

Klinika w Toronto stosująca leczenie DCA

Mateusz Kwietniewski - o DCA

Badacze z Uniwersytetu Alberty, wyleczyli nowotwór nową metodą







środa, 28 listopada 2018

Szukamy dalej

Moi kochani ❤
W imieniu swoim i pozostałych Administratorów grupy z licytacjami muszę Wam coś napisać/wyjaśnić żeby nie było nieporozumień, niedomówień i niewyjaśnionych sytuacji.
Pewnie zauważyliście, że co jakiś czas podwyższamy wysokość zrzutki, a zatem wyjaśniamy dlaczego.
Nadal trwają na grupie licytacje, codziennie przekazywane są również nowe przedmioty.
Podnosimy wysokość zrzutki, bo nie mamy pewności, czy jest możliwość wpłacania i wypłacania jeśli zbiórka osiąga 100% ustalonej kwoty 😳
....................................
Jako dodatkową, ale najważniejszą informację, dodam tylko, że nie poddajemy się i ciągle szukamy innych rozwiązań i możliwości leczenia Sławka.
Mam nadzieję, że nasze poszukiwania i zebrane informacje okażą się skuteczne/sprawdzone i wkrótce będziemy mogli przekazać Wam pozytywne wiadomości.
Trzymajcie mocno kciuki.
Dziękujemy, że jesteście z nami ❤

piątek, 23 listopada 2018

Kochani!

Kochani!
Jeszcze troszkę i zbiórka na badanie dla Sławka osiągnie kwotę, która jest potrzebna, aby je opłacić.
Na grupie toczy się sporo licytacji, dużo osób o wielkich ❤ nadal licytuje i chce pomagać.
Pytacie też o możliwość dodawania kolejnych rzeczy za co ogromnie Wam dziękuję 😘
Podniosłam wysokość zrzutki tak aby każdy kto wylicytował jakieś cudeńko mógł wpłacić pieniążki.
Kwota, która uzbiera się ponad to co jest potrzebne do opłacenia badania zostanie przeznaczona na leki dla Sławka, kolejny rezonans, który najprawdopodobniej trzeba będzie wykonać na przełomie stycznia/lutego.
Mam nadzieję, że nie uważacie tego pomysłu za zły i nikt nie poczuje się urażony.
Jeśli ktoś nadal licytuje/zamierza licytować, dodać kolejny przedmiot lub wpłacić jakąś kwotę wiedząc, że pieniążki powyżej 5500 zł będą wydane na leki i rezonans, to ogromnie się cieszę i dziękuję w imieniu Sławka i swoim.
Dziękujemy ❤❤❤

Grupa z licytacjami

wtorek, 20 listopada 2018

Przegrywamy :(

Od rana zbieram się za napisanie Wam jak wygląda sytuacja i jak wyszły wyniki.

Kiepsko mi to idzie.Siedzę i bezmyślnie patrzę w ekran :(

Ostatnie tygodnie były ciężkie.Sławek ma ponownie niedowład prawej ręki i nogi, prawe oko również widzi bardzo słabo, pogłębiła się afazja, problemy z koncentracją, pamięcią i zaburzenia równowagi.W czwartek odebrałam wyniki, wczoraj konsultacje z polskim i niemieckimi lekarzami.Niestety jest źle, bardzo źle :(  Potwierdziły się najgorsze obawy :(

Pomimo leków obrzęk narasta, nastąpiło też przemieszczenie pnia mózgu o 8 mm, no i guz odrasta i nacieka :(
Lekarze nie wiedzą, czy przeżyła jakaś komórka z poprzedniego guza, czy jakiś nowy rośnie.
Jest nieoperacyjny, umiejscowiony zbyt głęboko i bez możliwości dalszego leczenia.
Pilnie musimy zrobić badanie PET-CT znacznikiem Fet, bo tylko to badanie jest w stanie pokazać ilość komórek nowotworowych i dać dokładny obraz jak to wygląda.
Dzięki temu badaniu lekarze będą mogli dobrać odpowiednie leczenie, aby poprawić komfort życia i je przedłużyć w dobrym stanie.

Od wczoraj zostały podane większe dawki leków i suplementów, które powinny zmniejszyć obrzęk i ciśnienie wewnątrzczaszkowe.
Po większych dawkach leków Sławek czuje się lepiej - mówi trochę płynniej, wyraźniej, mamy lepszy kontakt logiczny, noga nieco lepiej funkcjonuje.

Będę musiała znowu prosić o pomoc Was i innych, bo koszty już mnie przerastają :(
Ponownie uruchomię zrzutkę, aby zbierać na badanie, bo terminy na NFZ są dopiero na wiosnę przyszłego roku, a prywatnie w połowie grudnia, ale koszt to 5500 zł :(
W trakcie poprzedniej zbiórki funkcjonowała na Facebooku grupa z licytacjami - link na dole wpisu.
Zamierzam znowu ją uaktywnić, nie mam wyjścia.
Jutro wystawię na aukcje złotą biżuterię jaką posiadam, nawet obrączki.
Muszę zrobić wszystko, aby uzbierać na badanie.
On na to zasługuje.

Jeśli mogę Was prosić o pomoc to proszę.
Pomóżcie kolejny raz.
Może macie coś co moglibyście przeznaczyć na licytacje, może macie ochotę coś zalicytować/kupić.
Ciężko jest prosić znowu o pomoc, ale nic innego mi nie pozostaje :(

Przegrywamy długą i ciężką walkę o ratowanie życie i zdrowia :( :( :(
Teraz walczymy już tylko o czas :( :( :(